2020年02月21日(金)のメモ

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11:01健康だけが取り柄の26歳♀が、取り柄を失くしそうな話。
11:35そこで抗生剤を点滴。解熱剤等も処方もしてもらいました。どれも授乳には問題なく、帰ってすぐ飲ませても大丈夫とのことでした。診断はウイルス性副鼻腔炎。風邪こじらせちゃったか〜という感じです。
11:395日後。処方された薬を飲み終わるも、熱は薬の効いている間しか下がりませんでした。そこで再度受診。すると、「感染症ではなく膠原病かも」というまさかの診断。えぇ〜、保険入っとけばよかった〜〜〜ってなりました😂すぐに紹介状を書いてくださり、翌日、少し大きな病院のリウマチ科を受診しました。どちらの先生も大変優しく、頼りになる方です。
11:45そこからは細かく覚えていませんが、2週間近く点滴と薬で熱を下げつつ、毎日を乗り越えていました。ステロイド剤を点滴するとしばらくは調子が良いので「良くなったかも！」という気になるのですが、24時間程で効果が切れ、やっぱり夜中にぐんぐん熱が上がりました。関節痛が酷く、特に熱が上がると腰が脈打つように痛かったり、朝起きると首が動かなかったり…。添い乳の体勢が良くないのかな？なんて思っていました。
12:00私は基本的に、楽天的であっけらかんとしています。何かしないといけない事があるとき、大抵の事は「できるできる、なんとかなる」と思っているので何でも引き受けてしまいます。それで結果が伴わず、かえって周りに迷惑をかけてしまうことも。今回のそれに近かったのかもしれません。自分の限界がわからず、こんなギリギリになって！とお義母さんに叱られていたと思います。
12:04主人にも持病があり、そっちも限界だったのです。私のそんな状況が続き、支えてくれていた主人も折れてしまいそうな時でした。…もう折れていたかもしれません😅
12:08そんなこんなで二人して叱られながら、お義母さんが物凄く支えて下さり、仕事をたくさん休んで子どものこと、家のこと、何から何までしてくださいました。現在進行形でしてくださっています。本当に本当に、それがなければ今の入院もままならず、どうしようもなく途方に暮れていたと思います。もちろん実母も手伝ってくれています。ただ、仕事や老齢のこともあり、頼るのも難しいと遠慮していました。
12:21PET CTの撮影も無事終わり、2日後に結果を聞きに行く予定になっていました。しかしその撮影した日の夜、あまりに症状が酷く…。子③を夜通しお義母さんが見てくださって何とか朝を迎えました。熱、咳、倦怠感。とにかく体が動かせませんでした。
12:36朝、39.2℃。処方された薬を飲みました。効いてきた頃、いつもの点滴を打ってもらって明日まで乗り切ろう〜と病院へ。ベッドに寝かされ待っていると、強面の看護師さんがやってきて「うちではもう対応しきれない」と衝撃の一言。明日行く予定になっているあの大きな病院に行くべきだと。「子どもがいるのは分かるが、入院できないできないじゃなく、するしかない」というようなことを伝えられました。
12:38正直なところ、ここまで来てもなお「そんなにひどいの？わたしの病状」という印象でした。今まで大病をしたことのなかった私は、自分の体の限界を全く分かっていませんでした。というか、今も分かっていません。
12:41兎にも角にも、この日は外来に出ていなかった担当の先生も駆け付けて下さり、他の病院の色んな先生と話し合って頂いた結果、救急車で医大へ搬送→入院という形が決定しました。本来なかなかベッドが空かず、入院まで一ヶ月待ちなんてこともザラだといいます。そんな所に、急遽入院することになって驚きを隠せません。私も、主人も、お義母さんも。
12:44準備ができるまでの間、医大での検査に支障がない点滴を打って頂き、親に連絡して…と安静にしつつも色々と。思ったより早く準備が整い、救急車に乗せられました。ちょうどお昼だというのに例の強面の看護師さんが一緒に乗ってくださって、一時間ほどの距離を付き添って下さいました。この看護師さんも、とっても優しくて丁寧な方なのです。主人とお義母さんは、子③と共に車で医大へ向かってくれました。
12:48到着後、血液内科の先生が担当となり、あれこれ検査が始まりました。心電図、エコー、骨髄穿刺、胸骨穿刺、リンパ節切除、動脈採血…。痛いのが苦手で、怖くて、大の大人がわーわー言いながら検査をされていました。
12:57そんな、到着から怒涛の4時間。まるで異世界でした。されていることは現実味がないのに、痛みも恐怖もはっきりしています。ただただ気が小さいので怖かった、というだけですが…。実の両親も駆けつけてくれて、お義母さんは子どもたちのことを見てくれていました。
13:00翌日。採血、腰椎穿刺、中心静脈カテーテル挿入。カテーテルを入れるのにもまたひと悶着あり…先生いわくユニークな血管のおかげで、手間取らせてしまうこととなりました。それでも無事、入院2日目が終了。
13:04入院3日目。検査結果待ちでしたが、なかなかはっきりしないようでした。悪性という確証がないとのこと。そういえば、1日目に母乳の圧抜きをしていただいたのを忘れていました。リンパ節切除のときくらいから胸が張って痛く、産婦人科の方がマッサージをしてくれました。「止める方向でいいんですよね？」と言われて初めて「あ、そうなんだ」と。
13:10子③は5ヶ月間近。すぐに離乳食も始まります。完母だったのも連日の受診で主人に預けるのでミルクと混合になっていました。実は上二人の時はほとんど母乳が出ず、初めて完母で育てていたので「乳頭切れて痛い〜」「ちゃんと母乳出てるのかな」というところから「卒乳大変かな」「歯が生えてきたらまた痛いのかな」なんて呑気に構えていたのが突然の終了。母乳生活、呆気なく幕を下ろしました。
13:18入院4日目。今日です。朝から胸骨穿刺、骨髄穿刺するも髄液が引けず。帯状疱疹らしきものが見つかったため、午後は生検の予定です。初日、腰からのマルクの麻酔が一番痛かったので今朝もめちゃめちゃビビりましたが、身構えがあった為か思ったより平気でした。ただ怖いのは怖いので…それを頑張ったのに髄液引けない！というのは非常に辛いですね😓😓
13:20ここまで、専門的な用語は間違いがあるかも知れません。私の思い違いとか…。記憶の整理、記録、今後の糧として書いていくことにしました。ただの独り言です。絡んで頂いても放っといていただいても、何かの偶然でもし見ている方がいらっしゃればご自由にお願いいたします。
13:24一番嬉しかったのは、妹が来てくれたことでした。心配をかけてしまうので伝えないままでいようかと思っていたのですが、母に相談すると「私から言う」と言われたので、それなら自分で伝えようと。ダラダラ続けていたLINEでふと「入院したよ〜」と言いました。すると何と翌日、県外からわざわざ帰って来てくれたのです。
13:26妹とは6つ年が離れていて、目に入れても痛くないほど可愛いです。そんな妹が姉の入院を受けて泣き、専門学校のイベントをほっぽり出してまで駆け付けてくれました。そんなものより姉ちゃんが大事だと。嬉しくて、思いっきり抱きしめたくなりました。
13:29さて、病名ですが…未だはっきりしません。可能性として濃厚だと伝えられたのは"急性リンパ性白血病"。何故か私の体で病気が隠れるのが上手く、断定できない状態です。診断が下れば、抗がん剤治療に入るようですが…まだまだ分かりません。ステロイド剤を投与し続けているので感染症に注意せねばならず、今は無菌室にいます。血糖値も高くなるため、インスリン投与の可能性も…と様々な方向から診て頂いています。
13:32元の性格が楽天的なだけに、病気を悲観することはしていません。もちろん、家のこと、子どものことを丸投げにしてしまっている現状を大変申し訳なく思ってはいます。身の回りのことを人にしてもらうなんてことにも慣れません。自力で立ち上がって起立性低血圧を起こし、人生でほぼはじめての貧血症状も。あれ？今こんなに動けないの？とまだまだ自分の身体が分からないまま。
13:34仮に"急性リンパ性白血病"だとしても、治療に専念するしかありません。ネットで調べると「治療には8ヶ月〜12ヶ月の入院」とか「定期的に骨髄穿刺をおこなう」とか何だか恐ろしげなことが書いてありました。マルクは大の苦手です。
13:35抗がん剤治療では、食欲不振、吐き気、脱毛…など。食べるのが大好きな私にとって、これは重大問題です。今でさえ食欲が落ちていて嫌なのに…。吐きたくないなぁ、きつそうだなぁ、とおぼろげな不安も。
13:37脱毛に関しては意外と前向きで、一生に一度はしてみたかったスキンヘッドが体験できる…！なんて思っています。私は何故か頭部が何箇所か凹んでいて、それをどうなっているのか見てみたい好奇心があります。今まで似合わないと敬遠していた帽子に挑戦してみてもいいなーなんて。
13:40残念なのは、このまま実際に一年近い治療に入ったとき。子③の成長を間近で見られないこと。最近寝返りが上手になり、泣きながらどこまでも転がっていくのが大変やら可愛いやらだったのに。そんな成長を直接見ることができないかもしれないと思うと、何だか切なくなってきますね。
17:13お昼すぎから熱が上がってきて、倦怠感も強い。朝から起立性低血圧を起こしたり、検査続きだったりしたからか…。解熱剤を飲んで2時間半くらい経つけどいまいち熱も下がらず。多少楽にはなってきたので様子を見る。
17:15旦那さんが限界。朝からLINEで話してる内容が、いつもと雰囲気違ったけれど…。もともと実の親と合わないので、反発が強く。義弟も来てくれているけど困惑している様子。兄弟間は仲良しなのだけれど、親とはつくづく合わないようで。更に今は不安が物凄く強くなっているので、私のこの状況を一番受け止め切れていないのは主人なのだろうなと思います。
17:19非常に困った。無事に家に帰れるかな。子どもたちもいるのに…。でも彼の不安もどうにかしてあげたい。病名もはっきりしない現段階では、その不安を取り除いてあげることも難しい。きっと彼の中で「本人（私）が一番辛いのだから」と抑え込んでいた感情が爆発してしまったのでしょう。子どものことと同様に、主人のことも一番心配です。私はきっとどうにかなるから、どうか彼が折れずにいられますように。生きていられますように。
19:02母と妹が来てくれて、トランプやババ抜きをしました。ちょっと元気が出ました。
19:04悪性リンパ腫か白血病かというところで、週明けに諸々の検査結果が出てきそうとのこと。抗がん剤治療に入るのはほぼ確のようです。


ビビリたおす病人
食べること、寝ることが大好き。とにかく痛いのが怖い。小1♀、5歳♀、0歳5ヶ月♂の三...

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